Negalios balsai: nuo kolonizacijos link įtraukties

 

Normalumas ir negalia

 

Normalumas – tai sąvoka, kuri apibrėžia tam tikras žmogaus proto ir kūno suvokimo charakteristikas, kurios yra laikomos priimtinomis, būtinomis ir patvirtinamos visuomenėje. Normalumas yra neseniai sukurta samprata, kuri padalija pasaulį į tai, kas yra normalu, ir tai, kas yra už normalumo ribos, – „nenormalūs“ kūnai, protai ir apskritai žmonės tampa nepriimtini visuomenėje.

Negalia yra glaudžiai susijusi su normalumu. Negalia žymi tam tikrą sutrikimą, kuris gali būti fizinis, psichologinis ar intelektinis, – žmonės, turintys negalią, susiduria su kultūrinėmis ir socialinėmis problemomis, nes jiems sunku integruotis visuomenėje. Negalia, kaip samprata, yra socialinio pobūdžio – ji buvo sukurta neseniai, tačiau tapo etiškai ir politiškai „įkrauta“.

Dažnai girdime fizinę negalią turinčių žmonių skundus dėl jiems nepritaikytos erdvės, tačiau šie nusiskundimai nesulaukia pakankamai visuomenės dėmesio, lieka neįvertinti, nutylimi, pamiršti, į juos žiūrima skeptiškai, tarsi fizinę negalią turinčių žmonių balsas turėtų mažiau galios. Negalią turintiems žmonėms dažniausiai atstovauja sveiki žmonės, kurie kuria negalios diskursą, tačiau žmonės, kurie turi negalią, ypač psichosocialinę, gali labai nukentėti, jeigu jie pasisako turintys negalią.

Taip susidaro paradoksali situacija: žmonės, kurie neturi negalios, gali laisvai apie ją kalbėti, o tie, kurie turi negalią, negali kurti diskurso, nes jie gali būti diskriminuojami ir dehumanizuojami. Negalią turintys žmonės susiduria su dvigubu pasmerkimu: jie pasmerkiami, jeigu ryžtasi kalbėti, ir pasmerkiami, jeigu nedrįsta pasipriešinti diskursui. Kyla klausimas: ar etiška kurti diskursą be negalią turinčių žmonių? Ar tik „normalūs“ žmonės turi teisę kalbėti apie negalią?

Siekiant įtraukti įvairias negalias turinčius žmones į diskursą, toliau bus analizuojama diskriminacija diskurse: negalios subjekto kolonizacija, o galiausiai bus bandoma surasti atsakymą: kaip filosofija, menas ir literatūra gali padėti įvairias negalias turinčius žmones įtraukti į diskursą.

 

Epistemologinė neteisybė: negalios subjekto kolonizacija

 

Dėl normalumo sampratos tiek žmogaus kūną, tiek protą suvokiame kaip vienalytį ir vienodą. Nesusimąstome, jog gali egzistuoti neįprastai atrodantys žmonės arba žmonės, kurių psichinis pasaulis yra kardinaliai kitoks. Jeigu sutinkame fizinę ar psichinę negalią turintį asmenį, tuomet normalumo samprata atrodo klaidinga – pasaulyje egzistuoja kažkas, kas neatitinka normalumo nustatytų formų. Tačiau įvyksta kitokio žmogaus supriešinimas su norma – normalumas yra užgaulus, nes jis sukuria idealų kūno ar proto vaizdą, kuris neatitinka realybės. Normalumo samprata, kuri sveikiems žmonėms padeda konstruoti savo tapatybę, negalią turintiems žmonėms sukuria iliuzinį „neįmanomos“ tapatybės tikslą, kurio neįmanoma įgyvendinti.

Frantzo Fanono kolonizuoto subjekto analizė yra naudinga analogija kalbant apie negalios subjektą. Negalią turintys asmenys, kaip ir kolonizuotos visuomenės, save mato kolonizuotojo akimis, sukurdami tapatybę, kuri susieta su kolonizuotojo pasaulio supratimu. Negalios diskurse „kolonizatoriumi“ tampa medicininis diskursas ir visuomenė.

Kolonizuoti žmonės sau suteikia tam tikrą padėtį turėdami ryšį su kalba ir visuomene, kuri nusprendžia, koks yra kolonizuoto subjekto statusas. Kolonizuoti žmonės asimiliuoja dominuojantį naratyvą apie juos pačius, perima visuomenės vertybes ir kultūrinę poziciją jų pačių atžvilgiu. Taip vyksta psichinės erdvės kolonizacija – internalizuojamos normos, kurios ne tiek kuria, kiek žemina savęs suvokimą.

Noras būti pripažintam visuomenės ir institucijų, kurios įtraukia į diskursą kontroliuojančias normas, sukuria afektinę neteisybę: negalią turintys asmenys yra pavergti epistemologinės perspektyvos, todėl jie jaučia pyktį, nepasitenkinimą, izoliaciją, depresiją ir susvetimėjimą. Jeigu išreiškia šias emocijas viešai, jie cenzūruojami, o jų bandymas patekti į diskursą sutinkamas su priešprieša. Kolonizuotieji siekia patvirtinimo iš kolonizatorių ir patenka į neįmanomą situaciją, kur jie visada lieka pasmerkti, nepripažinti ir nesuprasti.

Negalią turinčio žmogaus tapatybė konstruojama su viduje tūnančia nesatimi, kuri nėra neutrali, nes ji yra prisotinta savybių, kokių negalią turinčiam asmeniui nėra leidžiama turėti: stabilumo, normalumo, patikimumo, veiksnumo. Tapatybės nesatis funkcionuoja kaip epistemologinio smurto įrankis, kuris neleidžia negalią turintiems žmonėms perkurti savo tapatybės patvirtinančiais ir pozityviais būdais. Negatyvi tapatybė įspraudžia negalią turinčius asmenis į griežtas epistemologijos ribas: jie kartoja ir gilina savo atskyrimą, nes jiems nėra vietos diskurse.

 

Filosofinis atsakas: leidimas būti ir girdėti

 

Taigi, koks galėtų būti filosofinis atsakas į anksčiau minėtą diskriminaciją? Visų pirma, norint suprasti negalią, reikia išmokti išklausyti labai įvairius balsus – negalia apibūdina žmones, kurie turi skirtingas negalios formas, tad ji negali būti redukuojama į vienetą. Negalios balsai skirtingi, anomalūs, transgresyvūs ir netipiški.

Siekiant išgirsti balsus, reikalingas etinis girdėjimas, kuris pasireiškia kaip galimybė išgirsti be išankstinių nusistatymų, stereotipų ir epistemologinių būdų perteikti šių žmonių patirtis jau egzistuojančiame diskurse. Tokia girdėjimo forma yra sunki, nes žmonės turi išmokti leisti būti – esmė yra patvirtinti kito būtį.

Etinis girdėjimas gali būti siejamas su Emmanuelio Lévino il y a, nes il y a žymi būties esatį, kuri negali būti asimiliuota. Norint išgirsti negalios balsus, reikia suvokti il y a būtį ir jos nesumažinamumą. Jeigu visuomenė sugeba kitam leisti būti, tai yra teigiamas pokytis, kai kitas yra priimamas, neatskiriamas, prie jo etiškai priartėjama.

Kai kitas turi įtvirtintą poziciją, tada girdėjimas pasikeičia į klausymą. Girdėjimas yra tik pripažinimas, jog aš kažką girdžiu, tačiau tai nebūtinai reiškia, kad aš suprantu ar įdėmiai klausau, kas yra sakoma. Kai girdėjimas pereina į klausymą, įvyksta transformacija: kalbant kitam, klausytojas pereina į pasyvią būseną, kurioje apsvarstomas kitas, padarant šį kitą žinomą ir priimtiną. Tai išplečia klausytojo etines ribas, nes klausytojas ar klausytoja įtraukia kažką, kas buvo svetima jai ar jam. Kai kolonizuotiems žmonėms leidžiama kalbėti, jie įgyja veiksnumą ir pradeda kurti pozityvią tapatybę. Filosofinė prieiga sukuria ontologinį pamatą ir leidžia kitam būti, o menas ir literatūra gali padėti užmegzti glaudesnį santykį su visuomene.

 

Fizinė negalia ir seksualumas: meno ir literatūros atsakas

 

Fizinė negalia ir seksualumas – tai iki šiol tabu buvęs derinys. Fizinę negalią turintys žmonės išskiriami iš socializacijos ir mokymosi procesų, kurie yra susiję su seksu, meile ir reprodukcija, tad fizinę negalią turintys asmenys patiria daugiau seksualinio smurto.

Negalią turintys žmonės laikomi „amžinais vaikais“: jie yra nekalti, naivūs ir aseksualūs. Infantilizacija įvyksta tada, kai suaugęs žmogus yra laikomas turintis vaiko subjektyvumą ir asmenybę, tai dažnai taikoma asmenims, kurie turi intelektinę negalią.

Tiek menas, tiek literatūra pateikia atsaką tokiems visuomenės nusistatymams. Verta paminėti Alice Wong sudarytą knygą „Negalios intymumas: rašiniai apie meilę, rūpestį ir potraukius“ (Disability Intimacy: Essays on Love, Care, and Desire, 2024), atskleidžiančią kitokią realybę. Šioje knygoje negalią turintys asmenys drąsiai ir atvirai kalba apie savo santykį su seksualumu, parodydami, kad jie yra seksualūs, turintys seksualinius potraukius ir poreikius kaip ir sveiki žmonės.

A. Wong sudarytoje knygoje apverčiamas tradicinis naratyvo konstravimas, kai dėmesys sutelkiamas į patirtis, seksualumą ir santykius. Pasakojimai tampa reabilitacijos forma – atskleidžiamas negalią turinčių asmenų subjektyvumas, pasireiškiantis kaip veiksnumas ir gebėjimas formuoti prasmę ir naratyvą, kas leidžia atsikratyti visuomenės spaudimo ir kolonizatorių primestos tapatybės.

Be to, A. Wong atrinktuose rašiniuose į viešą diskursą iškeliamos privačios ir stigmatizuotos patirtys, taip griaunant eiblizmo normas, kuriomis nustatoma, kokie kūnai ir potraukiai gali būti reprezentuojami, bei įtraukiamos naujos intymumo formos. Eiblizmas nėra nei stabili, nei natūrali tapatybė, o veikiau konstrukcija, pagrįsta besikeičiančiais socialiniais ir kultūriniais papročiais. Kritika per literatūrą leidžia griauti normatyvinį statusą, padeda destabilizuoti ir denatūralizuoti eiblizmo normatyvumą. Tad pasakojimai taip pat atskleidžia, kad medicininis diskursas negali atskleisti žmonių gyvenimo kompleksiškumo ir unikalumo.

A. Wong sudaryta knyga kuria naratyvą ir diskursą, o menas veikia per vizualinį ir emocinį lygmenį. Pavyzdys būtų praėjusiais metais Radvilų rūmų dailės muziejuje veikusi Janinos Sabaliauskaitės fotografijų paroda „Malonumas“ apie seksualumą ir negalią. Menininkės fotografijos keičia fizinės negalios subjektų padėtį: iš žvilgsnio objekto jie tampa matomais subjektais. Nutraukia neigiamą negalios kūno įsivaizdavimą – taip vykdoma humanizacija ir atgaunamas veiksnumas. Menas suteikia galimybę fizinę negalią turintiems žmonėms kalbėti ne per diskursą ar argumentus, bet per kūnišką esatį: formą ir vaizdą.

 

Psichosocialinė negalia ir kūrybingumas: negalios estetika

 

Anksčiau buvo gajus mitas, jog kūrėjas turi būti išprotėjęs, kad kurtų meną. Tačiau įvairūs tyrimai parodė, kad ryšys tarp meno ir beprotybės nėra pagrįstas. Kol kas atlikta nemažai tyrimų apie bipolinį sutrikimą ir kūrybingumą, tačiau vienas labiausiai stigmatizuotų ir mažiausiai suprastų sutrikimų – šizofrenija – psichiatriniame diskurse yra ypač patologizuotas.

Toliau bus siekiama keisti požiūrį į šizofrenijos patologizaciją ir stereotipus, kuriais šis sutrikimas yra „apaugęs“. Tačiau pabrėžtina, kad nesiūloma šizofrenijos simptomus laikyti menu – teigiama, kad sergančioji ar sergantysis gali perkelti ligos simptomus į meno formą.

Iki šiol šizofrenija suvokiama kaip primityvi liga, kurios simptomai yra regresija, instinktai ir afekto dominavimas. Tiriant afektą ir kognityviką, teigta, kad šizofreninis mąstymas yra primityvus, neintegruotas, kuriantis nekontroliuojamas asociacijas, kurioms trūksta integracijos ir kritinio mąstymo, reikalingo kūrybiniam darbui.

Kita vertus, šizofreninis mąstymo būdas sukuria naujas, originalias ir neįprastas mąstymo formas, kurios provokuoja, gąsdina ir destabilizuoja. Paradoksalu: kognityvinė dezorganizacija gali generuoti kūrybingumą per hiperasociacijas, tačiau nekontroliuojama ši dezorganizacija gali transformuotis į kliedesius.

Šizofreninė kognityvinė dezorganizacija išjungia linijinį mąstymą, skatina divergentinį mąstymą ir daugiareikšmiškumą, kas yra taip pat būdinga rizomai. Tad patologija gali būti reabilituota, perkelta į meninę ir epistemologinę plotmę, ką galima vadinti „negalios estetika“.

Negalios estetika kelia iššūkį dominuojančioms meninėms praktikoms, skatina socialinį teisingumą, atveria naujas erdves ir galimybes estetiniam vertinimui, kultūriniams idealams ir normatyviniams standartams. Negalios estetika nereiškia defekto, išsigimimo ar nukrypimo, bet plečia požiūrį į žmonių įvairovę ir skirtumus, siekdama pabrėžti skirtingų kūnų ir protų buvimą estetinio vaizdavimo tradicijoje.

Šizofrenikų kuriamas menas yra neįprasta kūrybingumo forma, atskleidžianti kitokias subjekto būsenas ir vidinę fragmentaciją, kuri nėra fenomenologiškai pasiekiama sveikiems žmonėms. Šizofrenikų menas meta iššūkį dekartiškam racionalumo ir kūrybingumo atskyrimui – tai nėra tik atsitiktinis disfunkcijos pasireiškimas, bet struktūruota kitokios sąmonės, būties ir logikos išraiška.

Vadinamasis outsider art arba art brut gali būti įtrauktas į negalios estetikos sampratą: jo kūrėjai atveria naujas realybes, dažnai siekdami sukurti asmeninį santykį su kuriamu meno kūriniu, integruodami tam tikras patologines apraiškas į savo pasaulio supratimą. Šizofrenikų menas yra intymus ir besipriešinantis meno komercializavimui, jis skatina permąstyti, ką mes laikome ekspresija, kūrybingumu, racionalumu ir žmogaus orumu.

Jeigu šizofrenikų balsai yra atstumiami, tada jų piešinys, poema ar kitokia kompozicija rodo, kad jie yra veiksnūs ir gebantys kurti. Taip menas tampa įtraukties forma, kuri reprezentuoja kitoniškumą ir leidžia jį apmąstyti. Be to, meno kūriniai plečia mūsų kolektyvinį mąstymą ir interpretacijų galimybę, taip keisdami vyraujančius stereotipus

 

Pabaigos žodis: binarinių opozicijų trynimas

 

Tarp galios ir negalios, sveiko ir nesveiko, normalaus ir nenormalaus egzistuoja neapibrėžtumas: šios dvi priešybės yra įsteigiamos vienu metu viena kitos atžvilgiu, tad mes niekada negalime iki galo būti priskiriami nė vienai iš šių kategorijų. Be to, kiekvienas ar kiekviena gali tapti neįgalus ar neįgali: dauguma žmonių su amžiumi suserga arba patiria traumas. Egzistuoja didelė tikimybė, jog daugelis šiandien neturinčių negalios žmonių taps neįgaliaisiais rytoj.

Kadangi binarinės opozicijos yra įsitvirtinusios visuomenėję ir žmonių protuose, per filosofiją, meną ir literatūrą parodyta, kad reikia reabilituoti negalios sampratą – išmokyti žmones matyti, kad negalią turintys asmenys yra lygiai tokie patys žmonės, kad iš tikrųjų nėra nei „sveikų“, nei „nesveikų“ žmonių – yra tik žmonės. Tik išdrįsdami mąstyti už binarinių opozicijų ribų, galime kurti efektyvią negalios ontologiją.